Morbus Gilbert-Meulengracht

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Ivi75
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Morbus Gilbert-Meulengracht

Beitragvon Ivi75 » 31. Januar 2009 14:45

Hallo ihr Lieben! :winken:

Ich hoffe, ich bin hier richtig mit meiner Frage!

Sagt euch die Krankheit Morbus Gilbert-Meulengracht etwas?

Hab darüber bei Wikipedia gelesen. Ich hoffe, hier kann mir jemand Tipps geben, wie man damit umgehen kann?!

Diese Krankheit wurde bei meiner Tochter festgestellt. Bin froh, das ich nun nach über 12 Jahren Bescheid weiß. Nur hilft mir das nicht wirklich weiter, da es kein Mittel dagegen gibt.

Wahrscheinlich hat sie diese Krankheit von mir. Ist ein Gendefekt. Nun soll ich in ein paar Monaten getestet werden, wie auch mein Sohn(ADHS).
Es könnte laut Professor möglich sein, das bei ihm Morbus Gilbert und nicht ADHS vorliegt. Nur: Er ist hyperaktiv, was nicht bei Morbus Gilbert vorkommt.
Soll aber wohl häufig verwechselt werden.

Öhm, noch ne Frage: Hatte von euch jemand schon mal gelbliche Augen und wusste den Grund nicht dafür?

Wäre lieb, wenn ihr mir was dazu schreiben könntet!

Liebe Grüße
Ivi
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Re: Morbus Gilbert-Meulengracht

Beitragvon Ivi75 » 31. Januar 2009 15:55

Noch ne Frage:

Hat jemand hier Bauchschmerzen+Übelkeit bei Hunger???

Hab das schon solange ich denken kann und dachte, das wäre normal  :icon_eek:
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Lilly
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Re: Morbus Gilbert-Meulengracht

Beitragvon Lilly » 31. Januar 2009 18:11

gelbe Augen Bauchweh... evtl auch noch rechter Oberbauch?? könnte die Leber sein, auf keinen Fall hängen lassen.

Morbus Gilbert-M. kenne ich nicht .. ich les mich da jetzt erstmal schlau :smt023:
PS: ich bin keineswegs auf Krawall aus. Ich habe nur eine etwas deutliche Art zu  zu schreiben. Ich bin ein sehr ehrlicher Mensch und auch spreche ich so wie mir der "Schnabel" gewachsen ist. Das bin ich! Nehmt mich so wie ich bin oder lest was anderes.
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Re: Morbus Gilbert-Meulengracht

Beitragvon Ivi75 » 31. Januar 2009 23:23

Es ist eine Lebererkrankung!
Ich weiß dank des Professors schon einiges über diese Erkrankung, hoffte aber, das mir hier jemand Ratschläge geben kann, wie man leichter damit lebt!

Ich vermute aber, hier wird bisher keiner davon gehört haben. Ich kannte es ja auch nicht vorher.

Ich bin erstmal froh, das jetzt ne Diagnose da ist! Nur helfen tuts mir nicht viel.

Das blödeste an der Krankheit ist, das man Medikamente schlechter verträgt und das sie kaum wirken.
War bei meiner Tochter schon immer n Problem, wie auch bei mir.

Paracetamol darf gar nicht genommen werden wegen nem Wirkstoff darin, der nicht gut ist bei MG-M.

Ich wäre nie auf so ne Krankheit gekommen bei unseren Symptomen.

Ich habe alle Symptome auf anderes geschoben. Schlechte Wirkung der Medikimente(Schmerzmittel), ich dachte, ich bin resistent dagegen, da ich nicht grad wenig nehme.
Gliederschmerzen: Ich denk dann immer, ich hab meinen Körper zu sehr beansprucht und bei meiner Tochter sag ich immer, es liegt am Wachstum. Meine Gedanken sind kein Wunder, sie ist mit 12Jahren 1,67cm groß.
Bauchweh bei Hunger dachte ich, das sei normal.
Kopfschmerzen schob ich auf Schlafmangel und Stress.
Depressive Phasen schieb ich ebenfalls auf Schlafmangel und Stress.
Konzentrationsmangel??? Tja, dafür hatte ich weder bei mir noch bei Jennifer ne Erklärung. Nur bei Dave (ADHS).

Fies an der Krankheit ist, das man sie nur entdeckt, wenn der Bilirubinwert zu hoch ist. Und das wird nur getestet bei Blutbild, wenn man Auffälligkeiten zeigt, wie eben gelbe Augen(so wars bei meiner Tochter).

So, das wars erstmal von mir  :winken:
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Re: Morbus Gilbert-Meulengracht

Beitragvon Strup » 5. Februar 2009 01:46

GM hatte ich mit 18/19 Jahren: Plötzlich ist das Weiss in den Augen gelb, aber da hat diese komische Krankheit schon seit Wochen bestanden, ohne dass ich gemerkt hätte, was wirklich los ist. Man fühlt sich elend, aber es tut nichts weh und man kommt sich vor wie ein Simulant.

Ich war vor allem sehr müde. Grundlos, weil ich ja sehr, sehr viel Schlaf hatte. In der ganz schlimmen Phase lag ich nur noch im Bett und brauchte dort elend lang, nur um zu planen, was zu tun ist, damit ich mich von einer Seite auf die andere wälzen kann. Unendlich anstrengend war der Gang auf die Toilette: vergleichbar mit einer 40km Bergtour mit Vollpackung. Mir war es in den akuten Phasen ständig übel. Vom Magen her kam dauernd ein Aufstossen mit diesem typischen Faule-Eieer-Geschmack. Der Geruch einer Fritteuse in der Nachbarschaft oder die Vorstellung ein Omelett essen zu müssen, genügte, mich zum Erbrechen zu bringen. Ich habe stark abgenommen, obwohl ich damals kein Kilo zu viel hatte.
Ausser dem Brechreiz und der Müdigkeit habe ich alles nur gedämpft wahrgenommen, was davon kommt, dass bald einmal das Hirn betroffen ist, wenn die Leber es nicht schafft, all die Gifte abzubauen, die sie sonst so brav aus dem Körper schafft. Konkret habe ich vieles was um mich herum läuft nicht mitbekommen und anderseits Dinge wahrgenommen, die ich nicht einordnen konnte.

Ernährt habe ich mich in solchen Phasen mit Naturejoghurt, Zwetschgenkompott, alten bitteren italienischen Salatsorten, Zwieback und viel Wasser. Nichts Essen ist dann das Falsche. Zum Trinken musste ich mich zwingen.
Das Trinken würde man am liebsten unterlassen, weil man die Anstrengung vermeiden will, die mit einem Gang zur Toilette verbunden ist. Ich habe im Liegen auch immer erst zu spät gemerkt, dass ich mal zur Toilette muss: als  der Druck spürbar wurde habe ich nicht die Zeit gehabt, die ich gebräucht hätte um mich zu entscheiden, mich gezielt aus dem Bett zu wälzen und Hilfe anzufordern. Ich kam mir vor wie ein blödes Kind, das nicht zugehört hat, als es gefragt wurde, ob es auf die Toilette müsse, eigentlich nur noch schnell fertig spielen wollte und es dann in die Hose ging, weil es sich zu viel zugemutet hatte. Das war peinlich, aber mir ziemlich egal. 

Interessant ist, dass ich unmittelbar vor einen Anfall, verkehrterweise immer ganz stark Lust auf sehr fettige Speisen habe. Das habe ich aber bald begriffen, dass es bei solchen Gelüsten höchste Zeit ist aufzupassen und die gesteckten Ziele zurückzunehmen, einen Gang tiefer zu schalten, mal eine Pause einzulegen. Den Anfall konnte ich damit nicht verhindern, aber das Ausmass der Katastrophe war jedenfalls kleiner und die Erholung schneller.

Typisch (jedenfalls hab ich das so erlebt), dass ich vor einem solchen Anfall sehr nervös gelebt habe, alles mögliche angefangen und nichts wirklich fertig gebracht. Dinge, die um mich herum passiert sind oder besprochen wurden, habe ich sehr genau wahrgenommen und spontan richtig beurteilt, wo was falsch lief. Das ist völlig das Gegenteil von dem, was nachher kommt. Dann ist einem alles gleichgültig, man bekommt nichts mehr richtig mit.

Mein damaliger Arzt hatte mir beim ersten Anfall sehr schnell die Diagnose «Gilbert Meulengracht» gegeben. Das sei eine Krankheit, die sehr nervöse junge Leute betreffe. Es sei eine Gelbsucht, aber nicht ansteckend und nicht lebensgefährlich, wenn man sich richtig verhält. Mit spätestens 30 sei das dann kein Thema mehr. Man wächst diese Krankheit aus.
Das ist aber nicht ganz so: Ich passe immer auf, wenn ich fettiges Zeug esse - ich kann das wieder, aber Eier sind immer noch tabu. Was auch geblieben ist: Bei jeder anderen Erkrankung, ist die Gefahr gross, dass dann auch die Leber spinnt. So hat mich vor zwei Jahren eine Magen-Darm-Grippe ins Krankenhaus gezwungen.

Ungünstig war es, als ich mal in einer fremden Stadt ins Krankenhaus eingeliefert wurde und dort prompt mit Verdacht auf Gelbsucht behandelt wurde. Ich fand mich wieder im Isolierzimmer, damit beschäftigt, mir eine Infusion herauszuzupfen. Der Versuch wurde unterbunden von zwei Krankenschwestern, die in voller Schutzmontur arbeiteten, nicht mit mir sprachen und nicht damit einverstanden waren, dass ich mich aufbäumte und meinte, jetzt eine Dusche nehmen zu müssen… Ich durfte/konnte das Bett nicht verlassen. Das änderte erst am nächsten Tag, als die Werte aus dem Labor vorlagen und man mich als ungefährlich in ein normales Zimmer verlegen durfte. Dass ich keine ansteckende Gelbsucht habe, hätten die von mir schon einen Tag früher hören können.

Ich erinnere mich, dass ich im Gymnasium oft so müde war, dass ich mit dem Kopf auf dem Tisch geschlafen habe. Die erforderlichen Leistungen habe ich nicht mehr gebracht und die Matura erst ein paar Jahre  später auf dem 2. Weg geschafft.

Ein Zusammenhang zwischen Meulengracht und ADHS kenne ich nicht

Gruss

Strup
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Re: Morbus Gilbert-Meulengracht

Beitragvon Strup » 5. Februar 2009 03:07

das da oben klingt nun ziemlich schlimm und düster für eine Krankheit, die nach offizieller Meinung den Namen «Krankheit» nicht verdient, weil sie als die «harmloseste Krankheit» überhaupt gilt. Ich bin da etwas anderer Meinung: Kamerad Gilbert hat mich 3 Mal richtig aus der Bahn geworfen und x- Mal hat er mich gezwungen, mehr Rücksicht auf meinen Körper zu nehmen, als was ich geplant hatte. Mühsam ist die Sache, wenn sie in Kombination mit anderen Krankheiten stattfindet.

MGM gilt als unheilbar. Vielleicht aber ist bis jetzt einfach nicht genug intensiv nach möglichen Lösungen geforscht worden, weil diese Krankheit so nebensächlich, unbedeutend und harmlos ist, dass es sich einfach nicht lohnt, daran zu arbeiten. Mit anderen Worten: Die Meulis haben keine Lobby. Da wird auch kaum was bekannt sein über einen Zusammenhang zwischen ADS und MG-M.

Es ist schön, dass dieser Krankheit der tödliche Ernst fehlt.
Man kann es positiv sehen:
Der Meuli tut nicht weh. (Die arme Leber kann sich nicht wehren, wenn sie leidet. Es sind andere Organe, die sich melden.)
Und die Leber ist ein wunderbares Organ: Sie erholt sich vom Schaden, regeneriert sich und funktioniert wieder, wenn man sie anständig behandelt. Kein anderes Organ schafft das so gut wie die Leber.
Und noch was: Ich liebe bittere Esswaren.

Strup.

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